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Versorgungspreis erstmals verliehen      ACHSE und die Central-Kran-kenversicherung haben zwei vorbildliche Versorgungspro-jekte für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet – Seite 4 „Waisen der Medizin" ziehen durch DeutschlandEine Fotowanderausstellung unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Informationen für Freunde und Förderer Annette Schavan – Seite 4 Ausgabe Nr. 03 / September 2011 Versorgung und
Verständnis –
Maximilian
Anorektalfehlbildung, Herzfehler und Skoliose - trotz schwerer chronischer Erkrankungen hat Maxi gelernt, das Leben zu lieben. Den Seltenen eine Stimme geben Versorgung und Verständnis –
Liebe Freunde Maximilian braucht beides
der ACHSE! die Geschichte Das Wissen über eine solche Er- von Maximilian hat mich sehr be- krankung und das daraus folgende wegt. Er lebt mit schweren gesund- Zusammen mit gleichgesinnten Verständnis ist die Bedingung für heitlichen Einschränkungen, die ihn Jugendlichen ein paar Ferientage ein unbeschwertes Miteinander. und seine Umwelt immer wieder her- verbringen – das ist das Schönste Jeden zweiten Tag wird ein Kind ausfordern. Halt und Lebensfreude für den siebzehnjährigen Maximilian, in Deutschland mit einer Anorek- findet Maximilian in der Musik und der von seinen Freunden Maxi ge- talfehlbildung geboren. Trotzdem der Selbsthilfe - im Austausch mit an- nannt wird. „Gleichgesinnt" meint zählt diese zu der Gruppe der Selte- deren Jugendlichen, die ähnliche Her- in diesem Fall aber nicht den Mu- nen Erkrankungen. Der Erklärungs- ausforderungen zu bewältigen haben. sikgeschmack oder die politische bedarf bei Erkrankungen, die kaum Einstellung. Für Maxi heißt das, dass jemand kennt, ist immer groß. Wenn ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthil- die rund 15 Teilnehmer der Freizeit darüber hinaus ein Tabu- feorganisationen von und für Men- mit den gleichen Hürden im Thema berührt wird, wie schen mit Seltenen Erkrankungen. Sie Alltag zu kämpfen haben, bei den Kindern mit bringt Betroffene, Informationen und vor denen auch er täglich Anorektaldefekten, Experten zueinander. Außerdem gibt steht: Sie alle sind mit treten zusätzliche ACHSE den Seltenen eine Stimme, die wahrgenommen wird. dung zur Welt gekom- Erklären auf: Ma- Als Patientenbeauftragter der Bun- men. Die Selbsthilfeor- ximilian fehlte bei desregierung ist es mir ein be- ganisation für Menschen seiner Geburt der sonderes Anliegen mich für die- mit Anorektalfehlbildun- Anus – er musste se Patientengruppe einzusetzen. gen, kurz SoMA e.V., organi- noch am gleichen Tag Daher unterstütze ich den Einsatz der siert diese Freizeit und will den operiert werden. Die Ärzte ACHSE - denn nur gemeinsam kann Jugendlichen damit ein paar unbe- legten dem Säugling einen künstli- man etwas bewirken. schwerte Tage bescheren: „Hier sind chen Darmausgang, rekonstruierten Ein interessiertes Lesen der wir unter uns. Niemand würde lachen später die anale Öffnung und ver- ACHSE Stimme wünscht Ihnen oder die Nase rümpfen, wenn man schlossen den künstlichen Ausgang mal pupst. WIR wissen ja, dass das wieder. Doch obwohl die lebens- krankheitsbedingt und leider schwer wichtigen Operationen erfolgreich kontrollierbar für uns ist." waren, gehören eine Darmspülung Wolfgang Zöller (MdB) Das bewegt die ACHSE!
sich Betroffene und ihre Angehö-rigen zusammen, um sich auszu- ACHSE stärkt die Selbsthilfe. Denn ein Netzwerk aus Betroffenen, Ärzten und tauschen. Die Selbsthilfe bietet Experten verbessert die Versorgung der „Waisen der Medizin". gegenseitiges Verständnis und ge-genseitige seelische Stärkung. Dar- Betroffene einer Seltenen Erkrankung um Verständnis und Akzeptanz bei über hinaus werden wertvolle Infor- stehen vor den gleichen Problemen. den Mitmenschen zu erreichen. mationen gesammelt und verfügbar Für die meisten Seltenen Erkran- gemacht: Was ist bei der täglichen kungen gibt es keine Heilung und Aus der Not heraus werden die Betrof- Versorgung meines Kindes zu be- es stehen keine Therapien zur Ver- fenen zu Experten ihrer Erkrankung. achten? Wo finde ich Experten zu fügung. Zudem sind die meisten der In den verschiedenen Selbsthilfe- meiner Erkrankung? Gibt es alter- chronischen seltenen Erkrankungen organisationen für Seltene Erkran- native Behandlungswege? Welche wenig bekannt. Deshalb muss viel kungen – die ACHSE vereint bereits Wissenschaftler befassen sich mit Aufklärungsarbeit geleistet werden, über 100 Organisationen – finden der Erforschung der Erkrankung? Spenden auch unter www.achse-online.de möglich Den Seltenen eine Stimme geben verunsichert. Vor allem wa- „Wir verstehen uns!"
ren es die Hänseleien sei- ner Mitschüler auf dem Gym- nasium, die ihm tiefe Verletzungen zugefügt haben. Erst ein forciertes Aufklärungsgespräch brachte Ent-spannung: Die Kontinenz-Beraterin der SoMA hat zusammen mit Maxis Mutter die chronische Erkrankung und ihre Auswirkungen der ganzen Klasse erklärt. Seitdem hat sich die Situation etwas verbessert.
Auf der Sommerfreizeit der SoMA müssen die Jugendlichen Bis heute unterstützt der Aus- mit Anorektalfehlbildungen ihre Erkrankung nicht verstecken. tausch in der SoMA Maximilian sehr – bei allem rund um die Krankheit, und verschiedene Hilfsmittel sich herziehen, weil der Herzfehler aber auch emotional. Auf der Ju- zu seiner täglichen Versorgung. Oft seine Atmung stark beeinträchtigte. gendfreizeit gibt es neben dem wird die Erkrankung von weiteren Mit 3 Jahren wurde der Herzfehler ausgedehnten Spaßprogramm Ge- Defekten begleitet: Bei Maxi ist es dann operiert. Mittlerweile ist er mit sprächskreise, in denen sich alle ein schwerer Herzfehler, ihm fehlt über 15 OPs ein richtiger Kranken- von der Seele reden können, was eine Niere und er leidet an einer hausroutinier. Bis er ausgewachsen sie belastet.
Skoliose, die ein gesundes Wachs- ist, werden ihm weiterhin halbjährig tum seiner Wirbelsäule verhindert die operativ eingesetzten Rippen- Maxis Gedanken sind nun nicht und ihn auch äußerlich zeichnet.
implantate aus Titan verlängert, da- mehr von seiner Krankheit verhan- mit die Skoliose seine Wirbelsäule gen. Eher schwirren ihm Klavier- „Dass ich anders bin, habe ich nicht noch weiter verschiebt. noten und Liedzeilen, z.B. von Udo aber erst spät gemerkt. Ich war in Jürgens, durch den Kopf. Reich an einem integrativen Kindergarten, Aus dem Blickwinkel eines ge- Ideen, Plänen und Träumen für die danach noch zwei Jahre in einer Kör- sunden Menschen sind das schier Zukunft ist er dem Leben zuge- perbehindertenschule – da war ich ja unfassbare Bürden, die auf den wandt. Journalist? Starreporter? einer unter vielen", erinnert sich Ma- schmalen Schultern von Maximilian Oder vielleicht selbst Musiker? Wir ximilian. Im Kindergarten musste er lasten. Aber nicht die krankheits- sind gespannt, wo uns Maxi noch noch eine Sauerstoffflasche hinter bedingten Schmerzen haben Maxi überall begegnen wird. Die Selbsthilfe der Seltenen, zum Gesellschaft. Die ACHSE will „Patienten, die von einem Arzt größten Teil bestehend aus Ehren- deshalb nicht nur die Betrof- amtlichen, knüpft das Netz im Ge- fenen unterstützen, sie will zum nächsten geschickt werden sundheitssystem enger, durch das ihre Probleme und Anliegen in und denen trotzdem nicht ge- die meisten der rund vier Millionen Gesellschaft, Politik und Wis- holfen werden kann, leiden nicht Betroffenen sonst zu fallen drohen. senschaft tragen und nur körperlich, sondern bekannter machen. auch seelisch." ACHSE gibt den Seltenen eine Stimme. Man schätzt, dass in Deutschland Dr. med. Christine 5-6 % der Bevölkerung von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Und doch wissen nur die wenigsten Menschen von den vielen „Wai- sen der Medizin" mitten in unserer Informationen für Freunde und Förderer

Unterstützen Sie die ACHSE - Helfen Sie mit Seltene Erkrankungen • Höchstens 5 von 10.000 Men- schen sind von einer solchen vlnr: ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos, Moderatorin Vera Cordes, • Es gibt über 6000 verschiede- Nicole Schwarzer und ne Seltene Erkrankungen, sie Simone Detering (SoMA e.V.) sind überwiegend chronisch und Laudatorin Maria Freifrau von Welser und unheilbar.
ACHSE . Central Versorgungs-
• In Deutschland leben rund 4 Mio. Betroffene, davon sind preis erstmals verliehen
mehr als 3 Mio. Kinder. • Die Diagnosesuche dauert in Menschen mit Seltenen Erkrankun- dotierte Preis zeichnet innovative der Regel mehrere Jahre.
gen haben häufig keine Hoffnung Versorgungskonzepte aus und will • Therapien, Medikamente und auf Heilung: Therapien und Medi- sie damit fördern und bekannter Spezialisten sind rar. kamente sind rar, die Versorgung ist machen. Gekürt wurden ein Seminar für Jugendliche mit Anorektalfehl-bildungen, eingereicht von SoMA Am 12. Mai 2011 wurde erstmalig e.V., sowie ein Online-Expertenrat der ACHSE . Central Versorgungspreis
für Mukoviszidose-Betroffene, ein- für chronische seltene Erkrankun- gereicht von der Goethe-Universität gen verliehen. Der mit 5.000 Euro „Menschen mit einer chroni-schen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere f n zu Spenden auf !
Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ACHSE e.V. Bank für Sozialwirtschaft Spendenkonto 80 50 500 BLZ 370 205 00 ich Sie um Ihre Unterstützung." Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE tourt durch Deutschland
achse Stimme Herausgeber Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Fünf betroffene Kinder und Vors. Ass. jur. Christoph Nachtigäller Erwachsene werden in der Fotoausstellung   „Waisen der ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Westend Medizin – Leben mit einer Sel- Spandauer Damm 130 tenen Erkrankung" porträtiert. 14050 BerlinTelefon 030/ 33 00 [email protected] Das Partnerprojekt der ACHSE und der Care-for-Rare Found- Geschäftsführung Mirjam MannTitelbild Maximilian Lemli ation präsentiert sich im Wis- Foto K. Anderson, SoMA e.V., K. Herschelmann Redaktion Rania von der RoppLayout Agentur Gänsewein, Berlin forschung. Bundesministerin Annette Schavan ist Schirmherrin. tember in Hannover Halt und zie- ACHSE e.V. Spendenkonto Nach Berlin und München machen hen dann nach Freiburg weiter.
Bank für SozialwirtschaftKonto 80 50 500 die „Waisen der Medizin" ab Sep- Informationen für Freunde und Förderer

Source: http://www.achse-online.de/cms/medienbord/download-dokumente/achse_stimme/ACHSE-Stimme_3.pdf