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Versorgungspreis erstmals
verliehen ACHSE und die Central-Kran-kenversicherung haben zwei vorbildliche Versorgungspro-jekte für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet – Seite 4
„Waisen der Medizin"
ziehen durch DeutschlandEine Fotowanderausstellung unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin
Informationen für Freunde und Förderer
Annette Schavan – Seite 4
Ausgabe Nr. 03 / September 2011
Versorgung und
Verständnis –
Maximilian
Anorektalfehlbildung, Herzfehler und Skoliose - trotz schwerer chronischer Erkrankungen hat Maxi gelernt, das Leben zu lieben.
Den Seltenen eine Stimme geben
Versorgung und Verständnis –
Liebe Freunde
Maximilian braucht beides
der ACHSE!
die Geschichte
Das Wissen über eine solche Er-
von Maximilian hat mich sehr be-
krankung und das daraus folgende
wegt. Er lebt mit schweren gesund-
Zusammen mit gleichgesinnten
Verständnis ist die Bedingung für
heitlichen Einschränkungen, die ihn
Jugendlichen ein paar Ferientage
ein unbeschwertes Miteinander.
und seine Umwelt immer wieder her-
verbringen – das ist das Schönste
Jeden zweiten Tag wird ein Kind
ausfordern. Halt und Lebensfreude
für den siebzehnjährigen Maximilian,
in Deutschland mit einer Anorek-
findet Maximilian in der Musik und
der von seinen Freunden Maxi ge-
talfehlbildung geboren. Trotzdem
der Selbsthilfe - im Austausch mit an-
nannt wird. „Gleichgesinnt" meint
zählt diese zu der Gruppe der Selte-
deren Jugendlichen, die ähnliche Her-
in diesem Fall aber nicht den Mu-
nen Erkrankungen. Der Erklärungs-
ausforderungen zu bewältigen haben.
sikgeschmack oder die politische
bedarf bei Erkrankungen, die kaum
Einstellung. Für Maxi heißt das, dass
jemand kennt, ist immer groß. Wenn
ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthil-
die rund 15 Teilnehmer der Freizeit
darüber hinaus ein Tabu-
feorganisationen von und für Men-
mit den gleichen Hürden im
Thema berührt wird, wie
schen mit Seltenen Erkrankungen. Sie
Alltag zu kämpfen haben,
bei den Kindern mit
bringt Betroffene, Informationen und
vor denen auch er täglich
Anorektaldefekten,
Experten zueinander. Außerdem gibt
steht: Sie alle sind mit
treten zusätzliche
ACHSE den Seltenen eine Stimme, die
wahrgenommen wird.
dung zur Welt gekom-
Erklären auf: Ma-
Als Patientenbeauftragter der Bun-
men. Die Selbsthilfeor-
ximilian fehlte bei
desregierung ist es mir ein be-
ganisation für Menschen
seiner Geburt der
sonderes Anliegen mich für die-
mit Anorektalfehlbildun-
Anus – er musste
se Patientengruppe einzusetzen.
gen, kurz SoMA e.V., organi-
noch am gleichen Tag
Daher unterstütze ich den Einsatz der
siert diese Freizeit und will den
operiert werden. Die Ärzte
ACHSE - denn nur gemeinsam kann
Jugendlichen damit ein paar unbe-
legten dem Säugling einen künstli-
man etwas bewirken.
schwerte Tage bescheren: „Hier sind
chen Darmausgang, rekonstruierten
Ein interessiertes Lesen der
wir unter uns. Niemand würde lachen
später die anale Öffnung und ver-
ACHSE Stimme wünscht Ihnen
oder die Nase rümpfen, wenn man
schlossen den künstlichen Ausgang
mal pupst. WIR wissen ja, dass das
wieder. Doch obwohl die lebens-
krankheitsbedingt und leider schwer
wichtigen Operationen erfolgreich
kontrollierbar für uns ist."
waren, gehören eine Darmspülung
Wolfgang Zöller (MdB)
Das bewegt die ACHSE!
sich Betroffene und ihre Angehö-rigen zusammen, um sich auszu-
ACHSE stärkt die Selbsthilfe. Denn ein Netzwerk aus Betroffenen, Ärzten und
tauschen. Die Selbsthilfe bietet
Experten verbessert die Versorgung der „Waisen der Medizin".
gegenseitiges Verständnis und ge-genseitige seelische Stärkung. Dar-
Betroffene einer Seltenen Erkrankung
um Verständnis und Akzeptanz bei
über hinaus werden wertvolle Infor-
stehen vor den gleichen Problemen.
den Mitmenschen zu erreichen.
mationen gesammelt und verfügbar
Für die meisten Seltenen Erkran-
gemacht: Was ist bei der täglichen
kungen gibt es keine Heilung und
Aus der Not heraus werden die Betrof-
Versorgung meines Kindes zu be-
es stehen keine Therapien zur Ver-
fenen zu Experten ihrer Erkrankung.
achten? Wo finde ich Experten zu
fügung. Zudem sind die meisten der
In den verschiedenen Selbsthilfe-
meiner Erkrankung? Gibt es alter-
chronischen seltenen Erkrankungen
organisationen für Seltene Erkran-
native Behandlungswege? Welche
wenig bekannt. Deshalb muss viel
kungen – die ACHSE vereint bereits
Wissenschaftler befassen sich mit
Aufklärungsarbeit geleistet werden,
über 100 Organisationen – finden
der Erforschung der Erkrankung?
Spenden auch unter www.achse-online.de möglich
Den Seltenen eine Stimme geben
verunsichert. Vor allem wa-
„Wir verstehen uns!"
ren es die Hänseleien sei-
ner Mitschüler auf dem Gym-
nasium, die ihm tiefe Verletzungen zugefügt haben. Erst ein forciertes Aufklärungsgespräch brachte Ent-spannung: Die Kontinenz-Beraterin der SoMA hat zusammen mit Maxis Mutter die chronische Erkrankung und ihre Auswirkungen der ganzen Klasse erklärt. Seitdem hat sich die Situation etwas verbessert.
Auf der Sommerfreizeit der SoMA müssen die Jugendlichen
Bis heute unterstützt der Aus-
mit Anorektalfehlbildungen ihre Erkrankung nicht verstecken.
tausch in der SoMA Maximilian sehr – bei allem rund um die Krankheit,
und verschiedene Hilfsmittel
sich herziehen, weil der Herzfehler
aber auch emotional. Auf der Ju-
zu seiner täglichen Versorgung. Oft
seine Atmung stark beeinträchtigte.
gendfreizeit gibt es neben dem
wird die Erkrankung von weiteren
Mit 3 Jahren wurde der Herzfehler
ausgedehnten Spaßprogramm Ge-
Defekten begleitet: Bei Maxi ist es
dann operiert. Mittlerweile ist er mit
sprächskreise, in denen sich alle
ein schwerer Herzfehler, ihm fehlt
über 15 OPs ein richtiger Kranken-
von der Seele reden können, was
eine Niere und er leidet an einer
hausroutinier. Bis er ausgewachsen
sie belastet.
Skoliose, die ein gesundes Wachs-
ist, werden ihm weiterhin halbjährig
tum seiner Wirbelsäule verhindert
die operativ eingesetzten Rippen-
Maxis Gedanken sind nun nicht
und ihn auch äußerlich zeichnet.
implantate aus Titan verlängert, da-
mehr von seiner Krankheit verhan-
mit die Skoliose seine Wirbelsäule
gen. Eher schwirren ihm Klavier-
„Dass ich anders bin, habe ich
nicht noch weiter verschiebt.
noten und Liedzeilen, z.B. von Udo
aber erst spät gemerkt. Ich war in
Jürgens, durch den Kopf. Reich an
einem integrativen Kindergarten,
Aus dem Blickwinkel eines ge-
Ideen, Plänen und Träumen für die
danach noch zwei Jahre in einer Kör-
sunden Menschen sind das schier
Zukunft ist er dem Leben zuge-
perbehindertenschule – da war ich ja
unfassbare Bürden, die auf den
wandt. Journalist? Starreporter?
einer unter vielen", erinnert sich Ma-
schmalen Schultern von Maximilian
Oder vielleicht selbst Musiker? Wir
ximilian. Im Kindergarten musste er
lasten. Aber nicht die krankheits-
sind gespannt, wo uns Maxi noch
noch eine Sauerstoffflasche hinter
bedingten Schmerzen haben Maxi
überall begegnen wird.
Die Selbsthilfe der Seltenen, zum
Gesellschaft. Die ACHSE will
„Patienten, die von einem Arzt
größten Teil bestehend aus Ehren-
deshalb nicht nur die Betrof-
amtlichen, knüpft das Netz im Ge-
fenen unterstützen, sie will
zum nächsten geschickt werden
sundheitssystem enger, durch das
ihre Probleme und Anliegen in
und denen trotzdem nicht ge-
die meisten der rund vier Millionen
Gesellschaft, Politik und Wis-
holfen werden kann, leiden nicht
Betroffenen sonst zu fallen drohen.
senschaft tragen und
nur körperlich, sondern
bekannter machen.
auch seelisch."
ACHSE gibt den Seltenen eine Stimme.
Man schätzt, dass in Deutschland
Dr. med. Christine
5-6 % der Bevölkerung von einer
Seltenen Erkrankung betroffen sind.
Und doch wissen nur die wenigsten
Menschen von den vielen „Wai-
sen der Medizin" mitten in unserer
Informationen für Freunde und Förderer
Unterstützen Sie die ACHSE - Helfen Sie mit
Seltene Erkrankungen • Höchstens 5 von 10.000 Men-
schen sind von einer solchen
vlnr: ACHSE-Lotsin
Dr. Christine Mundlos, Moderatorin Vera Cordes,
• Es gibt über 6000 verschiede-
Nicole Schwarzer und
ne Seltene Erkrankungen, sie
Simone Detering (SoMA e.V.)
sind überwiegend chronisch
und Laudatorin Maria Freifrau von Welser
und unheilbar.
ACHSE . Central Versorgungs-
• In Deutschland leben rund
4 Mio. Betroffene, davon sind
preis erstmals verliehen
mehr als 3 Mio. Kinder.
• Die Diagnosesuche dauert in
Menschen mit Seltenen Erkrankun-
dotierte Preis zeichnet innovative
der Regel mehrere Jahre.
gen haben häufig keine Hoffnung
Versorgungskonzepte aus und will
• Therapien, Medikamente und
auf Heilung: Therapien und Medi-
sie damit fördern und bekannter
Spezialisten sind rar.
kamente sind rar, die Versorgung ist
machen. Gekürt wurden ein Seminar
für Jugendliche mit Anorektalfehl-bildungen, eingereicht von SoMA
Am 12. Mai 2011 wurde erstmalig
e.V., sowie ein Online-Expertenrat
der ACHSE . Central Versorgungspreis
für Mukoviszidose-Betroffene, ein-
für chronische seltene Erkrankun-
gereicht von der Goethe-Universität
gen verliehen. Der mit 5.000 Euro
„Menschen mit einer chroni-schen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere
f n zu Spenden auf !
Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte
ACHSE e.V. Bank für Sozialwirtschaft
Spendenkonto 80 50 500 BLZ 370 205 00
ich Sie um Ihre Unterstützung."
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
tourt durch Deutschland
achse Stimme Herausgeber Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Fünf betroffene Kinder und
Vors. Ass. jur. Christoph Nachtigäller
Erwachsene werden in der Fotoausstellung „Waisen der
ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Westend
Medizin – Leben mit einer Sel-
Spandauer Damm 130
tenen Erkrankung" porträtiert.
14050 BerlinTelefon 030/ 33 00 [email protected]
Das Partnerprojekt der ACHSE
und der Care-for-Rare Found-
Geschäftsführung Mirjam MannTitelbild Maximilian Lemli
ation präsentiert sich im Wis-
Foto K. Anderson, SoMA e.V., K. Herschelmann
Redaktion Rania von der RoppLayout Agentur Gänsewein, Berlin
forschung. Bundesministerin
Annette Schavan ist Schirmherrin.
tember in Hannover Halt und zie-
ACHSE e.V. Spendenkonto
Nach Berlin und München machen
hen dann nach Freiburg weiter.
Bank für SozialwirtschaftKonto 80 50 500
die „Waisen der Medizin" ab Sep-
Informationen für Freunde und Förderer
Source: http://www.achse-online.de/cms/medienbord/download-dokumente/achse_stimme/ACHSE-Stimme_3.pdf
Pré-ASTERIDAE CORNALES ERICALESASTERIDAE I GARRYALES Blackstonia, Swertia, - 1 - LAMIALES SOLANALESASTERIDAE II APIALES AQUIFOLIALES ASTERALES DIPSACALES - 2 - Ordre des GENTIANALES Pas mal de ligneux tropicaux. Leur unité est basée sur le fait que ces plantes réalisent la synthèse d'alcaloïdes qui résultent de la condensation du tryptophane et d'un reste isoprénique provenant d'un iridoïde, le loganoside. Les fleurs sont généralement régulières, en préfloraison tordues ou valvaires. Souvent de type 4 par réduction évolutive. L'ovaire supère chez les Apocynacées (qui incluent les Asclépiadacées) devient infère chez les Rubiacées.
eNeonatal Review VOLUME 10, ISSUE 7 TREATMENT STRATEGIES FOR GERD IN NEONATES In this Issue. Length of Activity Gastroesophageal reflux (GER), the passage of gastric contents into the esophagus, is 1.0 hour Physicians common in neonates and infants. Regurgitation with clinical y significant sequelae 1.0 contact hour Nurses