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Seit 1995 pflegt und betreut die kispex, Kinder-Spitex Kt. Zürich, Kinder und Jugendliche von 0-18 Jahren zu Hause, in ihrem gewohnten Umfeld. Schwerkrank und trotzdem zu Hause Ungefähr 40% aller kispex-Klienten Fallbeispiel 1. Teil:
Für die Familie A. ist sofort klar, dass leiden an einer unheilbaren, oft pro- sie so schnell wie möglich nach Hau- gredient verlaufenden Krankheit und Linnéa* wird im Herbst 06 als erstes se gehen möchten und die Unterstüt- befinden sich in der Palliation. Diese Kind ihrer Eltern geboren. Da die We- zung und Hilfe der kispex annehmen Kinder und ihre Eltern haben oft den hen vorzeitig einsetzen, muss Frau A. in werden. Obwohl sie über die Diagnose Wunsch, möglichst viel Zeit zu Hause der 30. Schwangerschaftswoche (SSW) von Linnéa und den Verlauf der Krank- zu verbringen. Sie sehnen sich nach hospitalisiert werden. Linnéa kommt in heit traurig sind, freuen sie sich darauf, ihrem gewohnten Tagesrhythmus, den der 35. SSW mit einem guten Geburts- als vollständige Familie zu Hause sein bekannten Gerüchen und dem Zusam- gewicht und ohne Probleme zur Welt. mensein als vollständige Familie.
Im Alter von zwei Monaten fällt den Eltern auf, dass sich Linnéa motorisch Die CMS vom Kispi und die kispex In der palliativen Pflege und Betreuung nicht alters gemäss entwickelt. Nach organisieren gemeinsam den Spital- hat sich die kispex zum Ziel gesetzt, ambulanten Tests und Untersuchungen austritt und die Pflege zu Hause. Sau- die Lebensqualität der Kinder und ih- an der Poliklink des Kinderspitals Zü- erstoff, Sondomat, Inhalationsgerät, ren Familien zu steigern. Dies bedeutet rich wird den Eltern mitgeteilt, dass Material usw. wird organisiert, die Fi- Leiden vorzubeugen und/oder Leiden Linnéa an einer Muskelatrophie Typ nanzierung geklärt, die Verordnungen zu lindern. Damit die pflegerischen 1 leidet. Die Eltern begreifen, dass es eingeholt, Austrittsgespräche geführt und medizinischen Bedürfnisse un- keine Hoffnung auf Heilung gibt und und das Bedarfsabklärungsgespräch, serer Klienten erfüllt werden können, dass sie ihr Kind verlieren werden. Für der Ersteinsatz und weitere Einsätze zu braucht es eine professionelle und ein- sie bricht eine Welt zusammen, denn Hause werden organisiert. fühlsame Pflege und eine enge inter- sie können sich nicht vorstellen, ihre Mitte März ist es dann soweit und Lin- disziplinäre Zusammenarbeit mit dem kleine, fröhliche Tochter zu verlieren. néa darf nach Hause.
zuständigen Kinderarzt/Spezialisten. Gemeinsam reisen sie zu ihren Ver- Pflegefachfrauen der kispex machen Ausserdem ist eine gute Vernetzung wandten nach Schweden. Dort muss täglich zwei kürzere Besuche in der Fa- mit anderen Fachpersonen/Diensten Linnéa wegen einer Infektion der milie. Sie übernehmen einen Teil von wie z.B. mit der Physiotherapeutin, der Atemwege zum ersten Mal hospitali- Linnéa s Pflege, unterstützen, schulen Ernährungsberaterin usw. von grosser und beraten die Eltern.
Auch zeigen sie ihnen den Umgang Im März erfolgen wegen einer weiteren mit den medizinischen Geräten. Im nachfolgenden Fallbeispiel aus dem Infektion zwei kurze Hospitalisationen Fachbereich Palliative Care möchten im Kinderspital Zürich. Linnéa geht es Von Anfang an erhalten die Eltern un- wir auf die Vorteile der spitalexternen nicht gut. Sie bekommt Antibiotika, sere interne Helpline-Nummer. So er- Pflege und Betreuung, aber auch auf wird durch die Magensonde ernährt, reichen sie bei Fragen/oder Problemen die Herausforderungen, Schwierig- erhält Sauerstoff, muss inhalieren usw. während 24 Std./Tag eine kompetente keiten und Grenzen hinweisen. In einem Gespräch teilt die zuständige Pflegefachfrau. Die Eltern sind über Die interdisziplinäre Zusammenarbeit Ärztin den Eltern mit, dass sie Linnéa dieses Angebot sehr froh, es vermittelt und die Schmerzerfassung in der ki- nach Hause nehmen können und in- ihnen Sicherheit.
spex möchte ich in diesem Bericht be- formiert sie über das Pflege-Angebot sonders erwähnen. * Name wurde von der Redaktion geändert Palliative Care in der kispex
(NIPS: 6 Kriterien → Gesichtsausdruck, vom Kispi immer enger. Fast täglich weinen, Atmung, Haltung der Arme, erfolgt ein Austausch über das Befin- Die Pflegefachfrauen der kispex haben Haltung der Beine, Gemütszustand) den von Linnéa, die Wirksamkeit der viel Erfahrung im Bereich Palliative Care oder den Berner Schmerzscore für Schmerztherapie, über neue Sym- zu Hause. Sie beraten und unterstüt- Neugeborene. Der Schmerzindex wird zen die Eltern bei der täglichen Pflege, an Hand der Kriterien erhoben und Gemeinsam wird das weitere Vorgehen geben Tipps zu Symptomkontrolle, Er- auf einem Kontrollblatt festgehalten. besprochen. Medikamente werden er- nährung, Lagerung, Unterstützung der Ebenso werden die verbalen Äusse- höht, angepasst oder neu verordnet. Atmung, Hautpflege usw.
rungen des Kindes erfasst und notiert. Da die kispex für alle, durch sie verab- Die Eltern haben somit einen kompe- Die Anwendung von Schmerzerfas- reichten Medikamente eine schriftliche tenten Ansprechpartner, sie können sungsinstrumenten ermöglicht eine Verordnung vor Ort braucht, erfordert ihre Probleme , Ängste und Unsicher- Kontrolle der Wirksamkeit der aktu- dies vom behandelnden Facharzt eine heiten äussern.
hohe Flexibilität, Erreichbarkeit, grosses Während dem Abschiednehmen und Fachwissen und die Bereitschaft zur in der Zeit bis zur Beerdigung, wird die Linnéa erhielt in einem ersten Schritt Familie von unseren Mitarbeiterinnen Paracetamol zu fixen Zeiten. Später In der palliativen Phase ist der Austausch mit viel Einfühlungsvermögen beglei- kamen, zuerst nur in Krisensituationen zwischen den Pflegefachpersonen und und danach zu fixen Zeiten, Morphin- dem betreuenden Arzt/Spezialisten tropfen per Sonde dazu. Da bei Opi- sehr wichtig. Auftretende Probleme aten eine Toleranzentwicklung auftritt, können angesprochen, reflektiert und Schmerztherapie in der ki-
hatten wir immer eine Steigerungsstu- gemeinsam gelöst werden. Alle Betei- fe des Opiates in Reserve verordnet. ligten haben dasselbe Ziel vor Augen Für viele Eltern ist der Moment, wenn – eine bestmögliche Lebensqualität für Wenn Kinder Schmerzen haben, ist Morphin als Schmerztherapie für ihr Linnéa und ihre Eltern.
eine regelmässige Schmerzerfassung Kind angesprochen wird, schwierig. Sie wichtig. Diese bildet die Basis für eine verbinden die Morphingabe mit Sucht, erfolgreiche Schmerztherapie. Sterben, immer nur noch schlafen usw. Fallbeispiel 2. Teil
Das Ziel der kispex ist, Schmerzen Die betroffenen Eltern brauchen dann ernst zu nehmen und jedem Kind die eine fachlich fundierte und menschlich Linnéa leidet immer öfters unter Atem- für seine Situation adäquate Schmerz- feinfühlige Information über Möglich- not, muss vermehrt oral und nasal ab- prophylaxe und Schmerztherapie zu keiten, Wirkung und allfällige Neben- gesaugt werden und ihr zusätzlicher wirkungen von Opiaten. Sauerstoffbedarf steigt kontinuierlich. Jetzt werden zuerst nur während Kri- In der kispex werden die Schmerzen sen, später fix, Morphintropfen per mittels eines dem Alter des Kindes Sonde verabreicht. Mit den Morphintropfen beruhigt sich mentes erfasst, und die Schmerzmedi- Linnéa gut, reagiert aber auch mit Ob- kamente werden nach dem WHO-Stu- Da sich der Zustand von Linnéa kon- stipation und Müdigkeit. Gegen die tinuierlich verschlechtert, wird die Zu- Obstipation erhält sie Duphalac per Für Kinder von 0-2.5 Jahre verwenden sammenarbeit der kispex-Einsatzlei- Sonde und Bulboidsupp rectal.
wir den Neonatal Infant Pain Score tung mit der zuständigen Neurologin Kispi-Zytig 3/08 Da wir nicht ausschliessen können, Und dann kommt der Tag, an wel- Linnéa wird immer ein Teil ihrer Fami- ob sie auch unter Übelkeit leidet, ent- chem die Kraft zu leben nicht mehr lie bleiben. Die Eltern sind allen Men- schliessen wir uns, ihr Itinerol rectal zu ausreicht. Bereits in der Nacht hat sich schen, welche dazu beigetragen ha- verabreichen. In Reserve wird Fenistil der Zustand von Linnéa weiter ver- ben, dass sie die kurze Zeit mit ihrer gegen Juckreiz verordnet.
schlechtert und alle spüren, dass nun Tochter geniessen konnten, von Her- der Zeitpunkt des Abschiednehmens zen dankbar.
Fast täglich muss das Pflege-Angebot gekommen ist. Linnéa liegt entspannt dem aktuellen Bedarf angepasst wer- und ohne Schmerzen, ruhig und ge- den. Das Planen von notfallmässigen borgen in den Armen ihrer Eltern.
kispex Kanton Zürich Einsätzen verlangt von allen Beteiligten eine grosse Flexibilität.
Heute ist es fast ein Jahr her, seit Linnéa Die Eltern können Linnéa nachts nicht gestorben ist. Die Eltern erinnern sich mehr alleine betreuen, deshalb über- mit grosser Liebe und Dankbarkeit an nehmen die Pflegefachfrauen der ki- ihre kleine Tochter. Sie sind froh darü- spex die Nachtwachen.
ber, dass sie Linnéa mit Hilfe der kispex zu Hause pflegen und betreuen konn- Die Eltern pflegen ihre kleine Toch- ten und in allen Belangen ein grosses ter liebevoll und mit grosser Hingabe. Mitspracherecht hatten. Auch sind sie Wenn immer möglich, gestalten sie davon überzeugt, dass ihnen die inten- den Alltag so, dass er auch Abwechs- sive Zeit des Abschiednehmens in der lung und kleine Aktivitäten zulässt. gewohnten Umgebung bei der Trau- Freunde und Verwandte können je- erbewältigung geholfen hat und auch derzeit zu Besuch kommen und nut- heute noch hilft.
zen dies auch. Linnéa und ihre Eltern freuen sich darüber und trotz schwerer Ich habe die Familie dazu ermutigt, die Momente, hat es immer Platz und Pflege und Betreuung von Linnéa zu Raum für ein herzhaftes Lachen der reflektieren und mir zu sagen, was sie Eltern und ein zartes Lächeln von Lin- aus der heutigen Perspektive anders machen und/oder sich von den Fach- Obwohl Linnéa erst 7 Monate alt ist, personen anders wünschen würden.
lassen die Eltern sie möglichst mitbe- Frau A. erwähnte, dass es für sie wich- stimmen. Ihre starke Persönlichkeit tig gewesen wäre, wenn sie nach der ist immer spürbar – sie will leben, sie Diagnosestellung eine Ansprechperson kämpft, sie weiss genau, was ihr gut für ihre Ängste und Sorgen gehabt tut und was nicht und kann sich non- hätte. Sie meinte, dies müsse nicht verbal sehr klar ausdrücken. zwingend eine Ärztin oder eine Psy-chologin sein. Linnéa s Eltern wurden vor dem Spital- Für sie hätte es auch eine grosse Er- austritt von ihrer Neurologin ausführ- leichterung bedeutet, wenn die kispex Die kispex ist die Fachexpertin lich über den Verlauf der Krankheit früher in die Pflege und Betreuung von für spitalexterne Pflege schwer und die Reanimationsmassnahmen Linnéa eingebunden worden wäre. kranker Kinder und Jugend- informiert. Die Familie wusste in etwa, Ebenfalls sei für sie ganz wichtig ge- lichen ( 0-18 Jahre) im Kanton was auf sie zukommen konnte. Dies wesen, dass das Leben auch nach der Zürich und arbeitet seit ihrer trug sicher wesentlich zu einer klaren Diagnosestellung weitergehe und die Gründung 1995 eng mit dem und offenen Kommunikation zwischen verbliebene Zeit aktiv gestaltet werden Kinderspital Zürich zusammen. den Eltern, den Pflegefachfrauen und könne. Da hätte sie sich Fachpersonen Palliative Care ist ein wichtiger der Einsatzleitung bei und bildete den gewünscht, welche ihr beim Organi- Bestandteil ihrer Arbeit (rund Grundstein für die gute Zusammenar- sieren von Hilfsmitteln wie Badehilfe, Kindersitz usw. behilflich gewesen wä-

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